多発性硬化症:息子の罹患を機にロータリアンが行動グループを立ち上げる

寄稿者:マーチン・タウリンズ
(多発性硬化症のロータリアン行動グループ委員長)

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Photo by jkt_de at Morguefile.com

息子のジェイコブが多発性硬化症(MS)と診断されたのは、彼が20歳のとき。妻も私も、この疾患について何も知りませんでした。世界に250万人の患者がいるとされるMSに息子がかかったとき、私たちの世界は一変したのです。

MSは、免疫システムが急変し、神経線維を覆う保護鞘を攻撃してしまうという脳神経の疾患です。ちくちくするような痛みから、感覚麻痺、視覚障害、運動能力と自律神経の障害など症状はさまざまです。一般的に20~40代の人に起こり、女性の罹患者数は男性の3倍になります。

家族として何かをしたいと思っても、MSの原因や治療法は明らかになっておらず、失望感に苛まれました。分かったのは、この病気がとても複雑であるということです。

妻ダイアンと私は、息子がMSと診断される以前に、ギズボーン・ロータリークラブ(オーストラリア)に入会していました(きっかけはロータリーを通じた娘のスウェーデン留学)。クラブ仲間は、私たちの苦しみを我が身のように感じ、MSに関連するクラブプロジェクトを開始。この活動は地区レベルのプロジェクトに発展し、やがてMSに関心をもつ世界中のロータリー会員によるネットワークが築かれました。Martin and Diane (2)

それが「多発性硬化症のロータリアン行動グループ(RAGMSA)」です。このグループは、MS患者とその家族を支え、各MS関連機関と協力できるよう、クラブを支援しています。

RAGMSAの設立当初、ジェイコブはピアノを演奏して、ロータリークラブ主催のMS募金活動に参加しました。こうした活動がきっかけとなり、ジェイコブ自身もエッセンドン・ノース・ロータリークラブ入会。後にクラブ会長も務めました。Jacob Taurins (1)

また、福祉援助金と所属クラブからの支援で新しい車椅子を購入し、活動域はさらに広がりました。彼は芸術、ビジネス、音楽の学士号をもっているのですが、現在、介護士や特別なコンピューターの力をかりながら、作詞作曲を専攻とする音楽の修士課程に挑戦しています。

私たちは、多くのロータリー会員にMS関連の支援活動(リソースへのアクセス支援、MS機関との協力、認識向上イベントの開催、治療法解明のサポートなど)を行ってもらいたいと感じています。クラブが動けば、やがてはその地域全体に影響が広がります。まずは、MSが医療上の重要案件であるという認識を、ロータリーの中で高めていきましょう。

多発性硬化症に関するプロジェクトに関心のある方は、ぜひ私たちにご一報ください。
>> RAGMSAホームページ
>> お問い合わせ
>> フェイスブックツイッター

【ロータリアン行動グループ】
ロータリアン行動グループは、特定分野の専門知識と熱意をもったロータリアンやローターアクターによって組織され、認知症、糖尿病、識字、平和構築など、さまざまなグループがあります。詳しくはこちらのページをご覧ください。

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